2021年5月30日是世界多发性硬化日，今年的主题是：我连接，我们一起连接。北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组于当日在北京举办了世界多发性硬化日主题活动，并发布了中国脱髓鞘疾病患者支持项目暨中国首条罕见病心理热线第一阶段成果。 2021年7月25日，由广西妇幼保健院联合中国初级卫生保健基金会、渤健公司在南宁通过线上、线下相结合的方式，共同举办主题为“向阳而生聚力同行”的患教活动，来自广西妇幼保健院儿童神经、呼吸、重症、康复、营养、护理等专业组成的多学科团队及现场8组SMA患者家庭、线上10多组家庭共同参与了此次活动。 2021年1月26日，由中国初级卫生保健基金会、中国罕见病联盟、美儿SMA关爱中心、渤健公司共同倡导发起的“SMA健康中国行2021”项目今天正式启动。 2021年3月27日，由中国初级卫生保健基金会、中国罕见病联盟、北京市美儿SMA关爱中心、渤健公司共同倡导发起的“向阳而生 聚力同行——SMA健康中国行”公益项目落地广州，并与广州市妇女儿童医疗中心联合主办了SMA专题科普活动。 每年的5月30日是“世界多发性硬化日(World MS Day)”。为了让更多人了解多发性硬化这类罕见病，“中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀”于2022年5月29日在线上举行。 2023年2月27日，在第16个国际罕见病日来临之际，由北京病痛挑战公益基金会(ICF)主办、渤健等公益支持的“2023年脱髓鞘病友新春茶话会”活动在北京圆满举办。专家患者共聚一堂，探讨后疫情时代与医保新时代下的患者关爱与罕见病专病全病程管理等热议话题。 |